Opfølgning på polioramte

Hvordan er det gået de personer, der var indlagt på Blegdamshospitalet med akut polio under epidemierne i 50’erne? Det vil et forskningsprojekt belyse.

Mange polioramte oplever som midaldrende at få nye svækkelser af deres muskler og andre invaliderende symptomer som smerter og træthed. En tilstand kaldet Post Polio Syndrom.

Derfor henvender de sig nu igen - godt 50 år efter den sidste epidemi - i sundhedssystemet og har brug for hjælp. Det kan dog have svært ved at få hjælp, fordi der er så lidt viden om de konsekvenser, som den akutte virusinfektion giver på meget lang sigt.

Hvad er projektets formål?

Forskningsprojektet vil belyse, hvordan det er gået de personer, der under polioepidemierne i 1950érne var indlagt på Blegdamshospitalet og diagnosticeret med akut polio, og blive klogere på fremtidige anbefalinger.

Opfølgningen på de polioramte vil ske i tre delprojekter.

  1. Hvordan er det gået de polioramte socialt og sygdomsmæssigt?
  2. Polioramtes livskvalitet
  3. Omhyggelig speciallægeundersøgelse

Hvad er tidsplanen?

1. Hvordan er det gået de polioramte socialt og sygdomsmæssigt?

I første del af projektet har vi fundet oplysninger ud fra offentlige registre. Cirka 1.000 polioramte og et tilsvarende antal kontrolpersoner indgår i undersøgelsen. Formålet har været at beskrive, hvordan det er gået de polioramte sundhedsmæssigt, socialt og økonomisk.

Denne projektdel er afsluttet, og resultaterne er publiceret som to artikler i internationale, anerkendte, videnskabelige tidskrifter.

2. Polioramtes livskvalitet

Anden del af projektet er en spørgeskemaundersøgelse, der har til formål at beskrive symptomer, livskvalitet og træthed hos dem, der havde polio. I undersøgelsen indgår cirka 1.000 polioramte og et tilsvarende antal kontrolpersoner.

Mange af resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen er bearbejdet og skrevet sammen til en artikel til et fagligt tidskrift, men er endnu ikke udgivet.

Der er fortsat data om træthed, som ikke er bearbejdet.

3. Omhyggelig speciallægeundersøgelse

I den sidste del af undersøgelsen vil der være færre deltagere, men der vil til gengæld være en mere detaljeret undersøgelse af deltagerne. Denne består bl.a. af en speciallægeundersøgelse, en nerve- og muskelundersøgelse, en søvnundersøgelse og nogle spørgeskemaer.

Der er som altid i forskningsprojekter en række kriterier, man skal leve op til for, man kan deltage i projektet. De to vigtigste er, at man skal være under 75 år, og at man skal have postpolio-diagnosen.

Hvis du er interesseret i at høre mere og høre, om du eventuelt kan deltage, er du meget velkommen til at kontakte de forskningsansvarlige på Rigshospitalet-Glostrup på Afdelingen for Hjerne- og Nerveundersøgelse (tidligere Neurofysiologisk Klinik). Afdelingen kan kontaktes på telefonnummer: 24 91 70 14 mandag-fredag kl. 8.30-14.30.

Hvem er ansvarlige for projektet?

Projektet udføres i samarbejde på tværs af forskellige institutioner, og er ledet af Poul Jennum fra Afdelingen for Hjerne- og Nerveundersøgelse (tidligere Neurofysiologisk Klinik), Rigshospitalet-Glostrup Hospital.