Indtryk fra en konference om rygmarvskader

En række ansatte fra Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter deltog på den seneste NoSCoS-konference i september 2019 i København om rygmarvsskader. I denne artikel kan du læse nogle af de pointer, de tog med hjem derfra. Det er ikke en udtømmende artikel om alle temaer på konferencen.

NoSCoS, den nordiske organisation for rygmarvsskader, der på engelsk hedder the Nordic Spinal Cord Society, afholdte i september 2019 deres konference om rygmarvsskader i København. NoSCoS er er organisation af sundhedsprofessionelle i de nordiske lande, som interesserer sig for sygdomme og skader i rygmarven. Artiklen trykt i UlykkesPatientForeningens medlemsbrev, Livtag, belyser 5 pointer, målsætning, aldring, cannabis, krisehåndtering og elektrisk stimulation.

1. DET VIGTIGE ARBEJDE MED AT SÆTTE MÅL

Det kan lyde simpelt at sætte mål, men de fleste af de mere end 100 deltagere på denne workshop havde oplevet udfordringer i deres arbejde med at sætte mål i rehabiliteringen. Der blev derfor lyttet grundigt til oplægsholderne på denne præ-konference-workshop med temaet målsætning i patientforløb efter en rygmarvsskade, som blev afholdt på Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter.

Programmet var en blanding af teori om det at sætte mål og erfaringer fra praksis med både et professionelt og patientens perspektiv. I et oplæg om ’målsætningens landskab’ tydeliggjorde Marianne Tonnesen, antropolog og ph.d.-studerende, Aarhus Universitet og Defactum, de teoretiske perspektiver på målsætning. 

Hun fortalte om den nuværende manglende konsensus og evidens samt tanker om de professionelles tilgang til processen. Det tydeliggjorde mange spørgsmål, herunder hvad det gode mål er, at mål ikke er stationære, at synlige og usynlige faktorer kan påvirke processen, at mål er en forhandlingsproces, og hvad det kræver for patienten, hvis deltagelse er afgørende.

Derudover påvirkes de mål, man kan sætte, af mange ting, og målsætning er derfor ikke noget, der simpelt kan klares på 20 minutter ved en begyndende samtale, men noget der kræver god tid, og hele tiden kan reevalueres og ændres

Sammenkoblingen af patientens og personalets oplevelser gav deltagerne et unikt indblik i, hvordan målsætningsarbejdet var forløbet lige fra den tidlige til den sene rehabilitering

En ung patient deltog sammen med forskellige behandlere fra de tre steder, han havde været tilknyttet. De fortalte om deres oplevelse af den tværfaglige tilgang og erfaring i at arbejde med målsætning fra akut indlæggelse til ambulant rehabilitering efter udskrivelse til eget hjem.

Det gav god indsigt i patientens oplevelse og behov i den proces, som vi som professionelle havde stor gavn af et få et billede af.

Det kan være med til at fortsætte vores arbejde med at optimere vores tværfaglige indsats for at hjælpe patientens arbejde mod de konkrete mål i rehabiliteringsforløbet. Sammenkoblingen af patientens og personalets oplevelser gav deltagerne et unikt indblik i, hvordan målsætningsarbejdet var forløbet lige fra den tidlige til den sene rehabilitering.

Den efterfølgende diskussion havde mange facetter, men der var særligt fokus på tidsaspektet i målsætningsarbejdet. Hvornår spørger man eksempelvis ind til seksuelle aspekter, og hvordan arbejder man med målsætning herom?

Selvom det selvfølgelig vil være forskelligt fra person til person, så var patientens budskab, at rehabiliteringspersonalet skulle turde tale om dette tidligere i forløbet. Selvom man muligvis ikke var klar på det tidspunkt, så ville det blive et mere legitimt emne selv at bringe op senere.

Præ-konference-workshoppen var arrangeret af medarbejdere fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg, Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk, Rigshospitalet samt Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter.

2. AT BLIVE ÆLDRE MED EN RYGMARVSSKADE

At blive ældre skaber fysiske vanskeligheder for alle mennesker, og det kan blive særlig vanskeligt, hvis man samtidig har en funktionsnedsættelse f.eks. som resultat af en rygmarvsskade.

Et debatpanel bestående af mennesker med rygmarvsskader diskuterede emnet aldring, og i panelet var der enighed om, at det kan være rigtig svært at håndtere, hvis nogle af de funktioner, man har tilkæmpet sig, svækkes eller helt forsvinder som resultat af alderen.

Flere personer med rygmarvsskade deltog aktivt i debatten med deres egne erfaringer, og der tegnede sig et billede af, at der er flere udfordringer forbundet med alderdom end det fysiske aspekt.

Det økonomiske råderum, kognitive vanskeligheder, og ensomhed blev debatteret og vores oplevelse var, at det er en problematik, som skal håndteres mere direkte i rehabiliteringen, end det gøres i dag.

Aldring var generelt et emne, der blev diskuteret, herunder også de risikofaktorer en rygmarvsskade medfører. Endnu har man ikke så meget erfaring hverken fra de professionelle eller brugernes side i, hvordan man bedst håndterer og forebygger disse aldringsproblematikker som øget spasticitet, øget risiko for hjertekarsygdomme og diabetes, vægtøgning, skuldersmerter osv.

Fra Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienters side havde vi et oplæg om hybrid højintensitets-intervaltræning til rygmarvsskadede (FES-cykling kombineret med ski-træk med armene i 4x4 minutters intervaller med høj intensitet), som blev præsenteret af Marianne Vestergaard.

Det er et studie, der er udført i Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienters regi sammen med Syddansk Universitet, og som netop fokuserer på, hvordan man kan optimere træning, så risikoen for eksempelvis hjertekarsygdomme sænkes.

3. KRISEHÅNDTERING

Når livet pludselig ændrer sig drastisk ved en ulykke, sygdom eller lignende, udfordres vores grundantagelser om verden. Vi har for eksempel ofte grundantagelser om, at gode ting sker for os selv, mens dårlige ting sker for andre, at livet er retfærdigt, samt at de ting, der sker, er meningsfulde.

Pludselig er noget forfærdeligt sket, livet føles uretfærdigt, og der er ingen mening med det. Vi bliver rystet i vores allermest grundlæggende antagelser om livet og verden omkring os.

Med dette udgangspunkt holdt chefpsykolog Anders Korsgaard og klinisk psykolog Naja Bøje Casupei et interessant oplæg om krisehåndtering hos personer med rygmarvsskade, men også hos rehabiliteringspersonalet.

Pludselig er noget forfærdeligt sket, livet føles uretfærdigt, og der er ingen mening med det.

Selvom det af rigtig mange opleves som et enormt meningsfuldt arbejde, kan det samtidig være hårdt på det psykologiske og følelsesmæssige plan. Det kan ryste ens egne grundantagelser, når man hver dag arbejder med personer, som f.eks. har været ude for en voldsom ulykke eller alvorlig sygdom.

Det betyder, at selvom man har et job, man finder meget meningsfuldt, så beskytter det ikke en imod at reagere på sådanne ting. Hovedbudskabet var, at det er okay for rehabiliteringspersonalet at blive følelsesmæssigt berørt i sit arbejde – det er ikke en svaghed. Det er vigtigt at mærke godt efter og tale med sine kollegaer, når man har behov for det.

For patienterne fortalte de også, at man som fagperson skal huske, at der ikke er en rigtig måde at reagere på, når man rammes af en så voldsom krise. Folk vil håndtere sådanne ting på meget forskellige måder, og det er der hverken noget underligt eller unormalt i.

4. SMERTER OG MEDICINSK CANNABIS

Siden 1. januar 2018 har en forsøgsordning gjort det muligt for danske læger at udskrive medicinsk cannabis mod smerter til udvalgte patientgrupper, herunder personer med rygmarvsskade. Det var derfor et oplagt tema på NoSCoS.

Nanna Finnerup er professor og forsker blandt andet i medicinsk cannabis som smertebehandling. Hun fortalte, at beslutningen om forsøgsordningen bl.a. skal ses i lyset af, at der er mange, som oplever, at de gængse præparater mod smerter ikke virker tilstrækkeligt. Selv for præparater med dokumenterede smertelindrende effekter, kunne Nanna Finnerup fortælle, at der ofte skal behandles op mod 6-8 personer før, der er én, som oplever en 50 % reduktion i sine smerter.

Hun manede dog stadig til besindighed i spørgsmålet om medicinsk cannabis, da der fortsat mangler forskning i dets smertelindrende effekter, virkemidler, bivirkninger og eventuelle konsekvenser ved langvarig brug.

Leo Thomsen er læge, rygmarvsskadet og bruger af medicinsk cannabis kunne ud fra en brugers perspektiv fortælle om sine gode erfaringer med medicinsk cannabis. Selvom han er helt enig med Nanna Finnerup i, at der mangler rigtig meget forskning på området, så er han ikke i tvivl om, at den medicinske cannabis har hjulpet ham.

Det var særligt interessant at høre, at det især har forbedret hans søvn og har reduceret hans spasticitet drastisk. Leo Thomsens gode erfaringer med medicinsk cannabis bygger derfor i mindst ligeså høj grad på positive effekter på andre problematikker end smerterne.

De to oplæg stod på nogle punkter i kontrast til hinanden, men de var begge meget vigtige. Vi må nemlig ikke glemme at lytte til de brugere, som oplever gode effekter ved medicinsk cannabis, men vi har samtidig behov for mere forskning så rammerne for dets effekter eller manglende effekter samt dets potentielle bivirkninger kan dokumenteres. Der mangler derfor også overblik over virkemidler, dosis og bivirkninger.

5. ET FORSØG MED ELEKTRISK STIMULATION

Hovedbudskabet var, at det er okay for rehabiliteringspersonalet at blive følelsesmæssigt berørt i sit arbejde – det er ikke en svaghed.

LION-studiet er et forsøg, der foregår på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, hvor der indopereres elektroder ved to nerver, som konstant sender en let strømstimulation.

Derudover træner patienten fem gange om ugen med kraftigere strømstimulation, som fremkalder bevægelse. Til oplægget præsenterede neurolog Søren Elmgreen en patient, som havde fået elektroder indopereret. Det var en ung mand med en komplet rygmarvsskade.

Han havde ingen funktion i benene inden indgrebet, men nu cirka 1½ år efter kunne han med elektrisk stimulation strække sine ben, og derefter kunne han strække knæene uden elektrisk stimulation. Han var en ung mand, der havde trænet rigtig meget(5 gange om ugen i 1½ år), men alligevel var det imponerende.

Man kan ikke forklare, hvad det er, der sker, men der forskes meget i netop brugen af elektrisk stimulation i forskellige former kombineret med træning. Elektroder kan placeres på hovedet, de kan indopereres helt inde ved rygsøjlen/rygmarven, lidt længere ude ved nerverne, som i LION-studiet, eller de kan indopereres helt ude i arme eller ben under huden på musklerne.

Fremtiden vil forhåbentlig gøre os meget klogere på sådanne tiltag. 

Artiklen er skrevet af Line Olsson, fysioterapeut,  Marianne Rahbek Vestergaard, fysioterapeut, Anders Aaby, psykolog og Sophie Lykkegaard Ravn, psykolog. Det udkom i UlykkesPatientForeningens medlemsblad, Livtag, i 2019