Konservativ undersøgelse og behandling af syringomyeli med fokus på aktivitet

Baggrund

Syringomyeli er en diagnose, der er karakteriseret ved et hulrum i rygmarven – også kaldet en ’syrinx’ - og som blandt andet kan udvikles i forbindelse med rygtraumer såsom rygmarvsskader.

Mennesker med syringomyeli kan have en række forskellige symptomer, herunder smerter, føleforstyrrelser og lammelser og kan have svære funktionsnedsættelser som følge heraf.

Konservativ behandling er generelt behandling, som ikke inkluderer operationer, men kan indeholde farmakologi.

I dette projekt har vi dog fokus på aktiv behandling med symptomhåndtering i relation til aktiviteter samt træning hos eksempelvis fysio- og ergoterapeuter.

Desværre er der i både forskningen og klinisk praksis ikke særlig stort fokus på konservativ aktivitetsbaseret behandling målrettet denne gruppe. Dette forsøger vi at adressere i dette projekt.

Formål

Projektet består for nuværende af to projektdele:
- At gennemføre et litteraturstudie mhp. at kortlægge eksisterende viden om aktive konservative behandlinger både med fokus på effekt og selve indholdet af behandlingen.
- At udføre et pilotstudie af konservativ aktiv behandling mhp. at undersøge umiddelbart virkning af og oplevelser med en sådan behandling

Indhold, design og metode

Litteraturstudiet består af systematiske litteratursøgninger i relevante litteraturdatabaser, som herefter er gennemgået og vurderet. Det er et såkaldt scoping review.

Pilotstudiet består af en standardiseret konservativ aktiv behandling hos ergo- og fysioterapeut.

Fokus er på symptomhåndtering, aktivitetsregulering og relevant træning, og behandlingen tager udgangspunkt i en struktureret analyse af, hvordan patientens symptomer påvirkes af specifikke tests, der kan relateres til dagligdags funktioner.

Der måles med både objektive og subjektive redskaber før behandlingsopstart, efter afsluttet behandling og som opfølgning. Derudover suppleres med nogle kvalitative interview hos både deltagere og behandlere.

Projektperiode

Litteraturstudiet har været undervejs de seneste år og er publiceret i august 2022 i Journal of Rehabilitation Medicin.

Projekter er godkendt til igangsættelse og er påbegyndt 1.9.2022. Projektperioden afsluttes i 2023.

Projektansvarlige og/eller samarbejdspartnere

Projektet er udviklet og gennemføres i et samarbejde mellem Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter og Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping i Sverige.

Fondsstøtte

Projektet er internt finansieret, og der er således ikke søgt eller modtaget fondsmidler til projektets danske del. Vores svenske kollegaer har modtaget fondsstøtte til at understøtte deres del af arbejdet.