Lev godt med en rygmarvsskade - hovedpointer fra en international konference

Rygmarvsskader beskrives ofte i forskningslitteraturen som en overvældende og livsændrende begivenhed med et væld af både fysiske og psykologiske følger. Der har længe været et udbredt fokus på det negative – som f.eks. høj forekomst af depression og forringet livskvalitet, mens der i dag i langt højere grad er fokus på, hvordan man lever godt med en rygmarvsskade. Dette fokus dannede grundlaget for det ene af temaerne på årets internationale konference om rygmarvsskader.

Af Anders Aaby, psykolog og ph.d. studerende.

Depression: et nødvendigt stadie?

Den amerikanske kliniske psykolog og professor Charles Bombardier indledte programmet med et spændende oplæg om depression efter en rygmarvsskade. Historisk set var depression, sammen med benægtelse, vrede og forhandling, et naturligt stadie på vejen mod accept og en positiv tilpasning til livet med en rygmarvsskade. Dette synspunkt er ikke længere udbredt blandt forskere eller klinikere i dag.

Bombardier henviste blandt andet til nyere forskning, der viser, at de fleste personer med rygmarvsskader ikke oplever at være depressive på noget tidspunkt i de første to år efter skaden. Det er med andre ord helt normalt, hvis man ikke på noget tidspunkt oplever at være depressiv – det er ikke et stadie, man mangler at skulle igennem.

Hovedpointen med alt dette var, at det er vigtigt, at vi ikke anser depression som et nødvendigt stadie, som alle naturligt går igennem i tilpasningsprocessen efter en rygmarvsskade.

Samme studie viser yderligere, at der er en betydelig gruppe, som oplevede en kronisk depressiv tilstand i de to år, studiet varede. Hovedpointen med alt dette var, at det er vigtigt, at vi ikke anser depression som et nødvendigt stadie, som alle naturligt går igennem i tilpasningsprocessen efter en rygmarvsskade.

Vi skal derfor huske på, at mange slet ikke har brug for psykologhjælp, mens vi samtidig skal huske på, at de, der oplever en depression, skal tilbydes den rette hjælp, da depressionen ikke nødvendigvis bedres af sig selv. 

Psykologer behandler depressioner! Eller hvad?

Nu tænker I måske på, om depression så bliver behandlet i det omfang, som det bør. Jeg tænkte det samme, og svaret fra Bombardier var et rungende nej – depressioner er underbehandlet. Kun 11 % modtager den anbefalede dosis anti-depressiv medicin og kun 6 % modtager samtaleterapi i det omfang, der anbefales af de gældende guidelines.

Det skal siges, at de nævnte studier alle er fra USA, så vi ved ikke, hvordan det forholder sig i Danmark – men de er stadig tankevækkende. Vi kan selvfølgelig altid blive bedre til at screene og tilbyde behandling til de personer, som har brug for det, men Bombardiers ’take-home message’ var en helt anden.

Selvom forskningen på behandlingseffekterne stadig er sparsom, er der nemlig flere studier, som tyder på, at det stærkeste element i at modvirke depression er, at personen med en rygmarvsskade vender tilbage til meningsfulde og fornøjelige roller og aktiviteter. Hovedpointen ved dette er, at det derfor ikke kun er psykologer, der behandler depressioner – det er i høj grad også det fysioterapeutiske-, ergoterapeutiske- og andet rehabiliteringsarbejde, der i samarbejde hjælper mennesker ud af depressioner.

At håbe eller ikke at håbe – det er spørgsmålet

Senere på dagen blev ordet givet videre til Patricia Dorsett, lektor ved Griffith Universitet i Australien. Dorsett har brugt de fleste af sine år i forskningsverdenen på at undersøge hvilken betydning, håb har for tilpasningsprocessen.

Hendes forskning indikerer, at håbets fokus er fordelt på flere temaer: 1) håb om fuldstændig bedring 2) håb om en kur og 3) håb om en tilfredsstillende livskvalitet. Ofte er de første temaer mest dominerende kort tid efter skaden, mens håbet om en tilfredsstillende livskvalitet med tiden bliver mere dominerende.

det stærkeste element i at modvirke depression er, at personen med en rygmarvsskade vender tilbage til meningsfulde og fornøjelige roller og aktiviteter.

Det mest fascinerende ved Dorsetts oplæg, synes jeg, er hendes kamp for at få sat håb på dagsordenen i rehabilitering. Hun har arbejdet mange år som socialrådgiver i en tid, hvor håb bliver set som en form for benægtelse.

 

Hun bliver dog ved med at møde personer med rygmarvsskade, som har et stort håb om bedring eller en fremtidig kur, og som alligevel klarer sig rigtig godt i livet.

Med hendes forskning har hun til tider mødt stor modstand fra kolleger, fordi hun bryder med de gældende traditioner, men hun har hele tiden holdt ved. Selvom der stadig er mange ubesvarede spørgsmål omkring håbets betydning, har vi i dag et meget mere nuanceret billede af håbets rolle i tilpasningsprocessen til livet med en rygmarvsskade.

Tre hurtige

  1. Australske Ashley Craig, klinisk psykolog og professor, har sammen med kolleger i løbet af flere år udviklet en ny model over tilpasningsprocessen efter en rygmarvsskade. Modellen tager udgangspunkt i, at biologiske, psykologiske og sociale faktorer vil påvirke, hvordan en person fortolker sin rygmarvsskade og videre, hvordan man vil forsøge at håndtere følgerne heraf.
    Derefter vil den måde, skaden fortolkes og håndteres på, føre til en positiv eller negativ tilpasningsproces, som igen virker tilbage på, hvordan skaden fortolkes og håndteres.

  2. Hollandske Marcel Post, psykolog og lektor, holdt sammen med kolleger et spændende oplæg omkring smerter ved rygmarvsskade. Den ene hovedpointe herfra var, at der er store udfordringer ved brugen af opioider (f.eks. morfin eller tramadol). Den nærmest øjeblikkelige smertedæmpende effekt af opioider er meget velkendt, mens effekten ved langvarig brug er langt mere kompliceret.

    Marcel Post henviser blandt andet til nyere forskning, som indikerer, at personer ofte rapporterer en forøget livskvalitet, hvis de stopper med at bruge opioidpræparater – og endda oftest uden at smerterne forværres. De negative konsekvenser ved opioider har ført til en større forskningsinteresse for blandt andet cannabis, så i løbet af de kommende år vil der nok komme spændende resultater på denne front.

  3. Det tager i gennemsnit 17 år for forskningsresultater at komme ud i rehabiliteringspraksis og af alle forskningsresultater, er det kun omkring 14 %, der overhovedet bliver ’oversat’ fra forskningen til brugbar viden for klinikere. Der er et stort potentiale i, at forskere bliver bedre til at formidle deres resultater, så de kan være til gavn for både fagprofessionelle og patienter.
    I Specialhospitalet forsøger vi at gøre forskningen praksisnær, og forskningsresultater – både egne og andres - videreformidles jævnligt til de relevante faggrupper.

Artiklen stammer fra Livtag nr. 4 udgivet i 2018.

Anders Aaby 

Psykolog og ph.d. studerende og arbejder til dagligt med rygmarvsskade-projekter på Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter i samarbejde med Syddansk Universitet og Vestdansk Center for Rygmarvsskadede.

Baggrunden for Anders’ ph.d. projekt er et væld af forskningsresultater, som indikerer, at en højere grad af accept er forbundet med større livskvalitet, mindre depression mm. I forskningen er accept dog et begreb med mange facetter og små nuancer, som ikke bliver tydeliggjort tilstrækkeligt.

Mens de fleste fagprofessionelle kan nikke genkendende til, hvilken vigtig rolle accept spiller i tilpasningsprocessen, så bliver det mere diffust, når det kommer til, hvordan der arbejdes med accept i det daglige arbejde. Hovedformålet med ph.d. projektet er at belyse facetterne i acceptbegrebet og hvordan de mange nuancer er forbundet indbyrdes med hinanden samt hvordan de spiller ind i tilpasningsprocessen.

Dette vil forhåbentligt give os en værdifuld viden, som kan arbejdes ind i den daglige praksis i Specialhospitalet. Ph.d. projektet har flere mindre delprojekter, som der ikke er plads til at beskrive her. Du kan læse mere herom i kommende udgaver af Livtag.